Inclusie begint bij jezelf – het systeem
Maaike Out
Een tijd geleden kwam het boek, en de missie van Teun Toebes op mijn pad. Met een quote van hem wil ik dit artikel graag inleiden;
Dit is niet de waarheid, dit is mijn waarheid.
We hebben veel raakvlakken in wat we doen en in wat we willen, Teun en ik. Het verschil zit hem in dat dementie een probleem is van iedereen, en een kind met een beperking krijgen wordt gezien als een probleem van enkele mensen.
Daar begint het al direct, weinig mensen zullen hun bedenkingen hebben gehad bij bovenstaande zin. Waar ik met moeite typ dat dementie, net zoals een kind met een beperking, een probleem is.
Toch zijn er in Nederland naar schatting 1,4 miljoen mensen met een lichamelijke beperking en 140.000 mensen met een verstandelijke beperking. Dan zijn de mensen met auditieve, visuele of een ernstig meervoudige beperking en autisme nog niet meegerekend.
Hoe het begint, de jeugdwet
Wanneer je een kind krijgt met een beperking, ga je net zoals bij een diagnose van dementie een oneindig traject in van zorgverleners, budgetten, administratie en probleem indicaties. Wanneer je de zorg niet alleen meer kan dragen word je geacht elk jaar gedetailleerd te beschrijven wat er ‘mis’ is met jouw kind om in aanmerking te komen voor hulp.
Vanaf dit moment veranderd jouw kind in een cliënt. Iets wat voor mij als buitenstaander al ontzettend pijnlijk is om te zien, laat staan om dit zelf mee te maken.
Dit gebeurt vanuit de jeugdwet, georganiseerd door de gemeente, wat gelijk betekent dat het dus uitmaakt waar je woont. Want dit is niet overal hetzelfde. In gemeente A krijgt iedereen een elektrische rolstoel fiets, waar je in gemeente B blij moet zijn met een nieuwe rolstoel om de 10 jaar.
Het vervolg, de WLZ
Vervolgens begint er een nieuw traject: de wet langdurige zorg. Ook hier moet het nodige, strenge, papierwerk voor geregeld worden. Wederom moet je gedetailleerd beschrijven waarom jouw eigen kind niet ‘normaal’ functioneert. Er wordt verwacht dat je de problematiek tot in detail beschrijft. Iets wat nodig is en begrijp me niet verkeerd fantastisch dat deze budgetten er zijn. Maar wat moet dit pijnlijk zijn om je eigen kind, keer op keer, te moeten beschrijven met alleen maar negatieve kenmerken en handelingen die ze niet kunnen.
Zou het niet feel fijner en efficiënter zijn wanneer er gewoon iemand langs komt, om echt te kijken en beleven wat jouw kind nodig heeft. Inplaats van weken heen en weer mailen in een zorgportaal met een vreemde. Zeker bij ouders die nog niet weten wat er precies verwacht wordt in een zorgbeschrijving. Als je geluk hebt komt er snel de juiste hulp en ondersteuning, helaas is dit in de realiteit niet vaak het geval.
Het vinden van de juiste zorg
Jarenlange zoektochten naar de fijnste plek, of de juiste zorgverleners aan huis, zorgen er vaak voor dat ouders verplicht settelen voor minder.
“Welke CIZ indicatie heeft je kind?” Is de eerste vraag die bij bijna elke instantie wordt gesteld. Dit zegt akelig veel over hoever we met zijn allen af staan van wie deze kinderen écht zijn.
En ik begrijp als geen ander dat er geld nodig is om goede zorg te leveren, maar het opmerkelijke is dat dit geld er is, meer dan genoeg.
Maar wanneer de zorg zo duur wordt door alle mensen om de zorgverleners heen, de investeringen in innovaties die ons vaak alleen maar meer weghouden bij het menselijke, blijft er weinig tot geen tijd over om de kinderen überhaupt te kunnen zien voor wie ze zijn en daar begint het, een kind écht zien, en niet de cliënt.
Zorgverleners krijgen weinig tijd, of worden verplicht met deze tijd veel administratie bij te houden, en plannen te schrijven over wat de doelen zijn, waar vervolgens weer eindeloos overleg over wordt gehouden.
Dat is niet alleen oneerlijk tegen over de kinderen, maar ook tegenover onze zorgverleners. Want zij kiezen dit beroep vanuit hun hart voor de doelgroep en niet om na de opleiding langzaam in het systeemdenken te verdwijnen. Ook zij willen hun tijd vaak anders kunnen indelen.
En voor al deze extra taken worden torenhoge prijzen gerekend. Het liefst de maximale prijzen die de NZA heeft bepaald.
Sommige ouders hebben hier zicht op omdat zij hun budget zelf beheren, andere ouders niet, omdat ze gebruik maken van “zorg in natura”. Wie de mensen achter “zorg in natura” exact zijn, is mij nog steeds niet duidelijk geworden. Wat mij wel duidelijk is geworden is dat er op deze manier veel meer van de budgetten op gaat dan wanneer ouders het zelf in beheer hebben. Soms wel 60 procent van het gehele budget alleen al aan de basis zorg die nodig is op speciaal onderwijs.
Waardoor ik mij gelijk afvraag, waarom moet er apart betaald worden voor speciale zorg wanneer een kind al op speciaal onderwijs zit? En waarom mag deze zorg niet vrij worden ingekocht. Want zelf kiezen wie er voor jouw kind zorgt op school, dat mag dus niet. Mijn conclusie is dat er genoeg geld is, maar de verdeling van het geld niet klopt.
Zelf zit ik ook wel eens in een gesprek met een aantal zorgprofessionals, met de tijd die er nodig is om tot een afspraak te komen, de tijd die er nodig is om dit voor te bereiden en de tijd die er in dit gesprek zit, zouden we het betreffende kind met zijn allen al 3 nachten kunnen laten logeren om ouders iets te ontlasten. En een kind écht leren kennen.
Waarom ligt de lat zo laag?
Ik heb het al vaker benoemd in dit stuk, maar het gaat mij aan het hart. Waarom ligt de lat voor deze kinderen zo veel lager dan die voor kinderen zonder beperking? Waarom wordt overal een doel aan gekoppeld en een plan voor geschreven. Hoezo bevinden de meeste zorg instellingen zich in het bos of een afgelegen gebied, want als je al moeilijker mee kan in de maatschappij, waarom plaatsen we deze kinderen dan ook fysiek nog buiten de maatschappij. En hoezo zijn er zoveel voorwaardes aan je beperking wanneer je wel wilt meedraaien in de maatschappij?
Want er zijn fantastische initiatieven, dat zie zelfs ik met mijn toch wel kritische blik. Maar deze beperken zich ook tot een specifieke groep jongeren. Of zitten gewoon al vol. Dan krijg je lange wachtlijsten of ouders en begeleiders die wéér iemand moeten overtuigen dat hun kind wel ergens mag zijn.
Ook een boerderij werken of in een brownies en Downies moet maar net je droom zijn, en fysiek/emotioneel haalbaar. zit je in een rolstoel of ben je niet zelfstandig genoeg? Dan kan je altijd nog voorwerpen gaan inpakken de rest van je leven samen met andere mensen met een beperking. En ook hier zullen echt veel kinderen wel van genieten, of tevreden mee zijn. Maar kan je écht weten waar je gelukkig van wordt als je opties op voorhand al zo beperkt zijn?
En waarom is bijna elk initiatief zo afgesloten van mensen zonder een beperking, waarom zijn er niet meer plaatsen waar kinderen met en zonder beperking samen kunnen leren, of gewoon zijn.
Ik heb vroeger nooit te horen gekregen “je mag kiezen tussen arbeid en horeca, in een straal van 8 km van je huis want anders wordt het vervoer niet vergoed, als je niet kan kiezen doen wij het voor je”
Ik kreeg te horen “je kan alles worden wat je wilt, als je maar gelukkig bent”
En nogmaals, ik ben mij ervan bewust dat er ook echt kinderen zijn met een geweldig zorg-netwerk om zich heen. Waarbij alles wel goed gaat.
Maar ook voor deze kinderen, die bijvoorbeeld vakkenvullen in een supermarkt, zou ik zo graag zien dat zij wél realistisch betaald worden in plaats van een symbolische euro per dag, terwijl er wel écht werk wordt verricht en vaak ook nog geld binnenkomt doordat zij er alleen al zijn. Dat is toch niet gelijkwaardig? En heel eerlijk, Ik heb nog nooit een ouder of begeleider van een kind ontmoet die zei; hier gaat alles naar wens, nog nooit problemen gehad omtrent de zorg.
Logeren in een studentenhuis
Het feit dat de ouders en begeleiders die ik ontmoet heb opgelucht zijn wanneer hun kind in een studentenhuis mag logeren, spelen, werken, leren en zélfs ik nu met een wachtlijst moet werken, is voor mij heel erg pijnlijk.
Ook de kinderen met ernstige gedragsproblematiek of een complexe zorgvraag zie ik hier opbloeien, genieten van het mee mogen wandelen wanneer ze willen of erger nog; genieten van mee mogen naar de supermarkt. Dit is voor mensen zonder beperking misschien voorgekomen in de lockdown, dat je blij bent om naar de supermarkt te gaan. Maar absoluut geen levensstandaard.
En waarom genieten deze kinderen hier zo van? Omdat ze gewoon mee willen doen, net zoals ieder ander.
Hoe veranderen we dit?
Ik ben ervan overtuigd dat hier iets aan kan veranderen, maar dat moeten we met z’n allen doen. Meer acceptatie, representatie en vooral menselijkheid is hierin een must. Ik weet dat de meeste zorgverleners vanuit hun hart werken en ook het aller beste willen voor deze kinderen, maar dan moeten ook zij binnen de grotere organisaties de kans krijgen om anders te zien en anders te doen.
Dit is dan ook iets wat ik wil gaan uitvoeren in de praktijk, met de dagopvang - T.I.M.
Want van de daken schreeuwen dat er iets niet goed gaat, zonder actief iets te veranderen, heeft nog nooit iets opgeleverd. Ik wil erachter komen wat écht nodig is en wat niet.
We beginnen zonder regime, zonder planners, zonder managers en zonder doelen die wij voor de kinderen bepalen. Dit gaan ze namelijk zelf doen, het is en blijf hún leven. En wanneer iemand niet kan praten, of aangeven wat ze willen, proberen we alles tot we hetgeen hebben gevonden waarin zij gelukkig zijn. Want ik geloof er heilig in dat iedereen op zijn of haar eigen manier kan communiceren.
De inclusie begint altijd bij jezelf.
Hierbij nodig ik iedereen die dit leest uit om na te denken over hoe zij zouden kunnen zorgen, of al zorgen, voor een inclusieve samenleving.
Bedankt voor jullie tijd.
Om dit artikel af te sluiten gebruik ik wederom een quote van Teun Toebes;
Dit is geen aanklacht tegen zorgverleners, maar tegen het systeem
Inclusie begint bij jezelf – het systeem
Maaike Out
Een tijd geleden kwam het boek, en de missie van Teun Toebes op mijn pad. Met een quote van hem wil ik dit artikel graag inleiden;
Dit is niet de waarheid, dit is mijn waarheid.
We hebben veel raakvlakken in wat we doen en in wat we willen, Teun en ik. Het verschil zit hem in dat dementie een probleem is van iedereen, en een kind met een beperking krijgen wordt gezien als een probleem van enkele mensen.
Daar begint het al direct, weinig mensen zullen hun bedenkingen hebben gehad bij bovenstaande zin. Waar ik met moeite typ dat dementie, net zoals een kind met een beperking, een probleem is.
Toch zijn er in Nederland naar schatting 1,4 miljoen mensen met een lichamelijke beperking en 140.000 mensen met een verstandelijke beperking. Dan zijn de mensen met auditieve, visuele of een ernstig meervoudige beperking en autisme nog niet meegerekend.
Hoe het begint, de jeugdwet
Wanneer je een kind krijgt met een beperking, ga je net zoals bij een diagnose van dementie een oneindig traject in van zorgverleners, budgetten, administratie en probleem indicaties. Wanneer je de zorg niet alleen meer kan dragen word je geacht elk jaar gedetailleerd te beschrijven wat er ‘mis’ is met jouw kind om in aanmerking te komen voor hulp.
Vanaf dit moment veranderd jouw kind in een cliënt. Iets wat voor mij als buitenstaander al ontzettend pijnlijk is om te zien, laat staan om dit zelf mee te maken.
Dit gebeurt vanuit de jeugdwet, georganiseerd door de gemeente, wat gelijk betekent dat het dus uitmaakt waar je woont. Want dit is niet overal hetzelfde. In gemeente A krijgt iedereen een elektrische rolstoel fiets, waar je in gemeente B blij moet zijn met een nieuwe rolstoel om de 10 jaar.
Het vervolg, de WLZ
Vervolgens begint er een nieuw traject: de wet langdurige zorg. Ook hier moet het nodige, strenge, papierwerk voor geregeld worden. Wederom moet je gedetailleerd beschrijven waarom jouw eigen kind niet ‘normaal’ functioneert. Er wordt verwacht dat je de problematiek tot in detail beschrijft. Iets wat nodig is en begrijp me niet verkeerd fantastisch dat deze budgetten er zijn. Maar wat moet dit pijnlijk zijn om je eigen kind, keer op keer, te moeten beschrijven met alleen maar negatieve kenmerken en handelingen die ze niet kunnen.
Zou het niet feel fijner en efficiënter zijn wanneer er gewoon iemand langs komt, om echt te kijken en beleven wat jouw kind nodig heeft. Inplaats van weken heen en weer mailen in een zorgportaal met een vreemde. Zeker bij ouders die nog niet weten wat er precies verwacht wordt in een zorgbeschrijving. Als je geluk hebt komt er snel de juiste hulp en ondersteuning, helaas is dit in de realiteit niet vaak het geval.
Het vinden van de juiste zorg
Jarenlange zoektochten naar de fijnste plek, of de juiste zorgverleners aan huis, zorgen er vaak voor dat ouders verplicht settelen voor minder.
“Welke CIZ indicatie heeft je kind?” Is de eerste vraag die bij bijna elke instantie wordt gesteld. Dit zegt akelig veel over hoever we met zijn allen af staan van wie deze kinderen écht zijn.
En ik begrijp als geen ander dat er geld nodig is om goede zorg te leveren, maar het opmerkelijke is dat dit geld er is, meer dan genoeg.
Maar wanneer de zorg zo duur wordt door alle mensen om de zorgverleners heen, de investeringen in innovaties die ons vaak alleen maar meer weghouden bij het menselijke, blijft er weinig tot geen tijd over om de kinderen überhaupt te kunnen zien voor wie ze zijn en daar begint het, een kind écht zien, en niet de cliënt.
Zorgverleners krijgen weinig tijd, of worden verplicht met deze tijd veel administratie bij te houden, en plannen te schrijven over wat de doelen zijn, waar vervolgens weer eindeloos overleg over wordt gehouden.
Dat is niet alleen oneerlijk tegen over de kinderen, maar ook tegenover onze zorgverleners. Want zij kiezen dit beroep vanuit hun hart voor de doelgroep en niet om na de opleiding langzaam in het systeemdenken te verdwijnen. Ook zij willen hun tijd vaak anders kunnen indelen.
En voor al deze extra taken worden torenhoge prijzen gerekend. Het liefst de maximale prijzen die de NZA heeft bepaald.
Sommige ouders hebben hier zicht op omdat zij hun budget zelf beheren, andere ouders niet, omdat ze gebruik maken van “zorg in natura”. Wie de mensen achter “zorg in natura” exact zijn, is mij nog steeds niet duidelijk geworden. Wat mij wel duidelijk is geworden is dat er op deze manier veel meer van de budgetten op gaat dan wanneer ouders het zelf in beheer hebben. Soms wel 60 procent van het gehele budget alleen al aan de basis zorg die nodig is op speciaal onderwijs.
Waardoor ik mij gelijk afvraag, waarom moet er apart betaald worden voor speciale zorg wanneer een kind al op speciaal onderwijs zit? En waarom mag deze zorg niet vrij worden ingekocht. Want zelf kiezen wie er voor jouw kind zorgt op school, dat mag dus niet. Mijn conclusie is dat er genoeg geld is, maar de verdeling van het geld niet klopt.
Zelf zit ik ook wel eens in een gesprek met een aantal zorgprofessionals, met de tijd die er nodig is om tot een afspraak te komen, de tijd die er nodig is om dit voor te bereiden en de tijd die er in dit gesprek zit, zouden we het betreffende kind met zijn allen al 3 nachten kunnen laten logeren om ouders iets te ontlasten. En een kind écht leren kennen.
Waarom ligt de lat zo laag?
Ik heb het al vaker benoemd in dit stuk, maar het gaat mij aan het hart. Waarom ligt de lat voor deze kinderen zo veel lager dan die voor kinderen zonder beperking? Waarom wordt overal een doel aan gekoppeld en een plan voor geschreven. Hoezo bevinden de meeste zorg instellingen zich in het bos of een afgelegen gebied, want als je al moeilijker mee kan in de maatschappij, waarom plaatsen we deze kinderen dan ook fysiek nog buiten de maatschappij. En hoezo zijn er zoveel voorwaardes aan je beperking wanneer je wel wilt meedraaien in de maatschappij?
Want er zijn fantastische initiatieven, dat zie zelfs ik met mijn toch wel kritische blik. Maar deze beperken zich ook tot een specifieke groep jongeren. Of zitten gewoon al vol. Dan krijg je lange wachtlijsten of ouders en begeleiders die wéér iemand moeten overtuigen dat hun kind wel ergens mag zijn.
Ook een boerderij werken of in een brownies en Downies moet maar net je droom zijn, en fysiek/emotioneel haalbaar. zit je in een rolstoel of ben je niet zelfstandig genoeg? Dan kan je altijd nog voorwerpen gaan inpakken de rest van je leven samen met andere mensen met een beperking. En ook hier zullen echt veel kinderen wel van genieten, of tevreden mee zijn. Maar kan je écht weten waar je gelukkig van wordt als je opties op voorhand al zo beperkt zijn?
En waarom is bijna elk initiatief zo afgesloten van mensen zonder een beperking, waarom zijn er niet meer plaatsen waar kinderen met en zonder beperking samen kunnen leren, of gewoon zijn.
Ik heb vroeger nooit te horen gekregen “je mag kiezen tussen arbeid en horeca, in een straal van 8 km van je huis want anders wordt het vervoer niet vergoed, als je niet kan kiezen doen wij het voor je”
Ik kreeg te horen “je kan alles worden wat je wilt, als je maar gelukkig bent”
En nogmaals, ik ben mij ervan bewust dat er ook echt kinderen zijn met een geweldig zorg-netwerk om zich heen. Waarbij alles wel goed gaat.
Maar ook voor deze kinderen, die bijvoorbeeld vakkenvullen in een supermarkt, zou ik zo graag zien dat zij wél realistisch betaald worden in plaats van een symbolische euro per dag, terwijl er wel écht werk wordt verricht en vaak ook nog geld binnenkomt doordat zij er alleen al zijn. Dat is toch niet gelijkwaardig? En heel eerlijk, Ik heb nog nooit een ouder of begeleider van een kind ontmoet die zei; hier gaat alles naar wens, nog nooit problemen gehad omtrent de zorg.
Logeren in een studentenhuis
Het feit dat de ouders en begeleiders die ik ontmoet heb opgelucht zijn wanneer hun kind in een studentenhuis mag logeren, spelen, werken, leren en zélfs ik nu met een wachtlijst moet werken, is voor mij heel erg pijnlijk.
Ook de kinderen met ernstige gedragsproblematiek of een complexe zorgvraag zie ik hier opbloeien, genieten van het mee mogen wandelen wanneer ze willen of erger nog; genieten van mee mogen naar de supermarkt. Dit is voor mensen zonder beperking misschien voorgekomen in de lockdown, dat je blij bent om naar de supermarkt te gaan. Maar absoluut geen levensstandaard.
En waarom genieten deze kinderen hier zo van? Omdat ze gewoon mee willen doen, net zoals ieder ander.
Hoe veranderen we dit?
Ik ben ervan overtuigd dat hier iets aan kan veranderen, maar dat moeten we met z’n allen doen. Meer acceptatie, representatie en vooral menselijkheid is hierin een must. Ik weet dat de meeste zorgverleners vanuit hun hart werken en ook het aller beste willen voor deze kinderen, maar dan moeten ook zij binnen de grotere organisaties de kans krijgen om anders te zien en anders te doen.
Dit is dan ook iets wat ik wil gaan uitvoeren in de praktijk, met de dagopvang - T.I.M.
Want van de daken schreeuwen dat er iets niet goed gaat, zonder actief iets te veranderen, heeft nog nooit iets opgeleverd. Ik wil erachter komen wat écht nodig is en wat niet.
We beginnen zonder regime, zonder planners, zonder managers en zonder doelen die wij voor de kinderen bepalen. Dit gaan ze namelijk zelf doen, het is en blijf hún leven. En wanneer iemand niet kan praten, of aangeven wat ze willen, proberen we alles tot we hetgeen hebben gevonden waarin zij gelukkig zijn. Want ik geloof er heilig in dat iedereen op zijn of haar eigen manier kan communiceren.
De inclusie begint altijd bij jezelf.
Hierbij nodig ik iedereen die dit leest uit om na te denken over hoe zij zouden kunnen zorgen, of al zorgen, voor een inclusieve samenleving.
Bedankt voor jullie tijd.
Om dit artikel af te sluiten gebruik ik wederom een quote van Teun Toebes;
Dit is geen aanklacht tegen zorgverleners, maar tegen het systeem